Socialinio projekto „Draugystė veža“ kartu su Neįgaliųjų reikalų departamentu prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos pristatomo turo per Lietuvą „Stiprybė tavyje“ antrasis patirtinis susitikimas vyks rugsėjo 17 d. 18 val. Tauragės bendruomenių namuose, Vytauto g. 141! Visi norintys dalyvauti privalo iš anksto užsiregistruoti čia: shorturl.at/opX01.
Tikime, kad iš šio motyvuojančio ir įkvepiančio susitikimo su labai įdomiais, pribloškiamos patirties, optimistiškai į gyvenimą žvelgiančiais žmonėmis su fizine negalia, tačiau milžiniška vidine galia, paliks ryškų įspaudą jūsų širdyse ir pakeis jūsų mąstymą. Pažadame, kad tai nebus nuobodi konferencija, nykūs teoriniai patarimai ar atbaidantys pamokslavimai. Dovanosime galimybę iš tikrųjų patirti, pažinti, pajausti, paliesti, pabūti kito žmogaus „kailyje“ – jūs turėsite unikalią galimybę sudalyvauti patirtiniuose mokymuose. Taip pat sužinosite, kas yra socialinės dirbtuvės, apsaugotas būstas, kuo ypatinga būtis grupinio gyvenimo namuose, kokios aktualiausios regiono bendruomenės socialinės problemos. Kadangi susitikimo centrinė ašis, be abejo, bus nuoširdžiai asmenine patirtimi besidalijantys lektoriai, skubame supažindinti su keletu jų.
Iš Šeduvos kilusi Irmina Beneševičiūtė yra baigusi pradinio ugdymo pedagogikos bakalauro ir socialinės pedagogikos magistrantūros studijas Šiaulių universitete, o šiuo metu yra VDU Politikos mokslų ir diplomatijos fakulteto II kurso doktorantė! Ji aktyviai dalyvauja neįgaliųjų nevyriausybinių organizacijų veikloje, groja sintezatoriumi, dainuoja ansamblyje, spalvina mandalas, rašo mokslinius straipsnius. „Esu „pamišusi“ dėl suknelių, man reikia papuošalų, kosmetikos, juk turiu atrodyti puikiai!“ – akį merkia Irmina. Ši mažais žingsneliais vaikštanti, bet plačiai besišypsanti moteris sako, kad puikiai savimi pasirūpina, tik judėdama greičiau pavargsta ir turi problemų tuomet, kai „pritrūksta“ ūgio ar ilgesnio žingsnio. Šiandien ji jaučiasi laiminga, o liūdesio ir neigiamų emocijų kupinas laikas liko praeityje.
Mergaitės galūnės buvo trumpesnės nei bendraamžių nuo gimimo. Vėliau buvo pastebėta, kad Irmina vaikšto krypuodama. Jai buvo diagnozuota chondrodistrofija (įgimta kaulų ir sąnarių liga) ir displazija (sutrikęs sąnarių formavimasis). Irmina negali pasigirti džiaugsminga vaikyste. Tėvai nenorėjo atiduoti jos mokytis į internatą, o į bendro lavinimo mokyklą jos tiesiog nepriėmė. Irmina jautėsi „kitokia“, negraži, vieniša, buvo kompleksuota, labai ilgėjosi vaikų ir tikro vaikiško gyvenimo. „Prisimenu, kai buvau maždaug 10 metų, su tėvais nuvažiavome į cirką. Pasirodyme pamačiau pokštus krečiančius žemaūgius. Mąsčiau, kad aš irgi panaši į juos – rankomis, pirštais, ūgiu. Salėje sėdėję žiūrovai labai garsiai juokėsi, tačiau man nebuvo juokinga – galvojau apie tai, jog iš manęs irgi tyčiosis,“ – sako Irmina. Nuojauta neapgavo – jai teko patirti patyčių net iš suaugusių žmonių. „Pamenu, ėjau gatve, o pagyvenusi kaimynė garsiai šaukė: „Žiūrėkit, kokia „klišė“ eina!“ O kitą kartą moterys pasakė, kad su negalia žmogus yra prakeiktas Dievo. Tai aš niekaip nesupratau, už ką Dievas mane taip baudžia…“, – atvirauja Irmina. Moteris sako, kad tėvai sudarė puikias mokymosi namie sąlygas, o ir pedagogai labai geri lankė. Tačiau už galimybę nors retkarčiais pasijusti mokinuke ji dėkinga savo muzikos mokytojui, kuris pakviesdavo ją į renginius, paprašydavo ten pagroti ar padainuoti, nors trumpai pabūti su bendraamžiais. Vaikystėje bei paauglystėje Irminai labai daug laiko teko praleisti ir ligoninėse, bet į jas važiuodavo noriai, nes turėdavo galimybę pabendrauti su vaikais. Su keliomis klasiokėmis Irmina susidraugavo tik po mokyklos baigimo, bičiuliaujasi ir dabar. Iš „bjauriojo ančiuko“ į gulbę atvirsti Irminai labiausiai padėjo mokslai universitete. Ten sutiko daug gerų žmonių, paskatinusių įsitraukti į aktyvų visuomeninį gyvenimą – ji pradėjo groti per jaunimo mišias savo parapijos bažnyčioje. „Kuo esi aktyvesnis, kuo daugiau turi įsipareigojimų, tuo mažiau laiko yra liūdėti ar galvoti apie negalią“, – šypsosi Irmina. Siekdama mažinti atskirtį tarp žmonių su negalia ir be jos, gerinti atmosferą ir sudaryti vienodas mokymosi sąlygas visiems Irmina dalyvauja Lietuvos negalios organizacijų forumo ir JAV ambasados Lietuvoje inicijuotame projekte „Mokykla visiems“, iniciatyvos „Draugystė veža“ renginiuose. Taip pat ji buvo viena iš akcijos „Aš ir tu – tai mes“, kurios metu rankomis susikibę žmonės visoje Lietuvoje formavo neįgaliojo ženklą, organizatorių. Dalyvavo ir drąsioje akcijoje „Vasara mums visoms“ – buvo viena iš dešimties nestandartinės išvaizdos moterų, kurios nusifotografavo su maudymosi kostiumėliais! Dabar Irmina turi daug draugų – su negalia ir be jos. „Džiaugiuosi tuo, ką turiu čia ir dabar, bei visomis gyvenimo suteiktomis galimybėmis. Na o ant tų, kurie tyčiojasi iš neįgaliųjų, nereikia pykti – jų reikia gailėti. Jiems galbūt trūksta kultūros ar išprusimo. O gal jų širdis labai sunkiai serga…“ – sako mergina.
Jautriai, empatiškai ir ypač moteriškai Rūtai Kupčinskaitei, dar švelniai vadinamai „krištoline mergaite“, nuo gimimo diagnozuota netobula osteogenezė, kuria Lietuvoje serga vos 10 žmonių. Vaikystėje „trapiosios“ Rūtelės kaulai galėdavo sulūžti dėl menkiausios priežasties – net stipriau nusičiaudėjus, o lūžius, kaip ir randus, likusius nuo atliktų operacijų, ant moters kūno sunku net suskaičiuoti. Paauglystėje lūžiai liovėsi. Rūta sako, kad dabar jaučiasi puikiai, nors nuolatinius skausmus dažnai tenka slopinti vaistais. Bet tai – jos įprasta kasdienybė. „Galvoju, kad patirčiau šoką, jei pradėčiau vaikščioti ir ryte nubudus nejausčiau skausmo. Turbūt pagalvočiau, jog miriau“, – šypsosi Rūta.
Už tai, kad šiandien yra tokia dvasiškai stipri, savarankiška ir neįkalino savęs tarp keturių sienų, Rūta labiausiai dėkinga savo tėvams, auginusiems ją kaip sveiką vaiką, skatinusiems tikėti savo svajonėmis ir siekti tikslų. Dėl tuomečio požiūrio į žmogų su negalia mergaitei teko mokytis namuose, tačiau tai neatbaidė jos nuo noro siekti aukštojo mokslo ir ji tapo viena iš nedaugelio neįgaliojo vežimėliu judančių studenčių… „Nežinau kitokio gyvenimo ir net nenorėčiau. Nebent – basomis jūroje pabraidyti, bet juk ir su visais „ratais įsigrūdu“, ir dar išsimaudau, juk smagu ir taip, ar ne!? Niekada nesureikšminau negalios kaip asmeninės problemos ar kažkokio išskirtinumo, gyvenau kaip visi – buvo ir studentiškos bemiegės naktys, ir romantiški vakarai prie jūros su draugų kompanija… Kadangi mano gyvenimas nesukelia man nepatogumų, norėčiau, kad ir kitiems tai neatrodytų problema“, – sako Rūta.
Rūta įstojo studijuoti sociologijos ir psichologijos mokslų į to meto vienintelę aukštąją mokyklą, pritaikytą žmonėms su negalia – Kauno Vytauto Didžiojo universitetą (VDU). Moteris net pasiūlė Universiteto vadovybei planą, kaip dar labiau pagerinti sąlygas studijuojantiems neįgaliesiems. Universiteto rektorius pats išbandęs judėjimą neįgaliojo vežimėliu įrengė liftus – taip ši mokymo įstaiga tapo moderni, šiuolaikiška, prieinama visiems. Rūta labai džiaugiasi, kad studijuodama ji turėjo daug nuostabių draugų, kurie, kai reikėjo, nešiojo ją ant rankų, palaikė moraliai, rėmė jos idėjas. Kauno miesto meras už kilnius darbus ir įnašą į miesto gerovę Rūtai įteikė „Gerumo plytą“. Norėdama giliau panagrinėti neįgaliųjų kultūrą, geriau suprasti šių žmonių problemas ir gyvenimo būdą magistrantūros studijoms Rūta pasirinko „Subkultūrinių grupių tyrinėjimą“.
Nors Rūtelė visada svajojo apie šeimos sukūrimą, bet iš tikrųjų nesitikėjo, kad jai pavyks susirasti gyvenimo draugą, patirti tikrą meilę. Jos ir Tado Bartaševičiaus draugystės istorija prasidėjo internete. Sulaukusi vaikino dėmesio moteris iš pradžių negalėjo patikėti, kad jauną, gražų vaikiną gali dominti mergina „ratukuose“, tačiau Tadas buvo atkaklus… Vaikinas galutinai užkariavo pašėlusios ir maištingos merginos širdį, kai atvyko pas ją į stovyklą, padėjo dirbti su negalią turinčiais žmonėmis. Artimieji poros siekius tuoktis taip pat priėmė labai sunkiai. Bet nepaisydami įvairių abejonių mylintys žmonės apsivedė ir susilaukė dukros Miglės. Nors tikimybė, kad vaikas paveldės Rūtos negalią buvo lygi 50 procentų, noras turėti vaikelį buvo stipresnis už visas baimes ir už tai buvo atlyginta – po atliktų genetinių tyrimų paaiškėjo, kad mergytė gimė visiškai sveika. Tadui teko išeiti iš darbo, nes reikėjo padėti Rūtai auginti dukrą. Ir jis buvo Miglei daugiau mama nei tėtis. Jų santykiai – patys šilčiausi ir dabar.
Rūta sako, kad su padidintu aplinkinių dėmesiu susiduria nuolatos. „Labiausiai pavargsti nuo to nuolatinio įrodinėjimo, kad nesi kitoks, nesi nepaprastas herojus, žmogus, kurio reikia gailėti ar bijoti. Aš nenoriu nieko stebinti, nenoriu būti varstoma žvilgsniais, aš noriu gyventi visiems mirtingiesiems įprastą gyvenimą. Esu žmona, dukra, mama. Kaip ir visoms moterims man ir nagas nulūžta, ir lūpdažio spalva netinka… Tik toks nedidelis skirtumas – „labutinus“ iškeičiau į „Panterą“! Tai mano kasdienis aksesuaras – vežimėlis, kurtas pagal mano kūno formas. Dabar laukiu naujo…“ – juokiasi Rūta.
Meniškos sielos moteris kuria papuošalus, įvairius rankdarbius, siuva, kepa tortus. Vienas jos siūtas žaislas puošia netgi Vilniaus „Akropolio“ „Džiaugsmo įėjimą“. „Kažkaip pamažu visos šios mano veiklos įgavo „Spanguolės dirbtuvėlių“ pavidalą. Labai už tai ačiū mano vyrui ir dirbtuvėlių „galvai“ Tadui bei mūsų abiejų mintis realizuojančiai, kūrybiškajai Dovilei Kriukelytei! Pradėjome patirtinius mokymus, kurie padeda negalios neturintiems žmonėms geriau suprasti žmones su negalia. Mes dar tik mėginame įsitvirtinti, stengiamės būti matomi ir girdimi, tikime, kad ateityje iš šios veiklos galėsime ir išgyventi, o kol kas dirbame dar ir kitus darbus.“ – pasakoja Rūta.
Moteris sako, kad jos gyvenime yra visko – būna ir labai liūdnų dienų. Bet jos praeina, sugrįžta ramybė, jėgos ir vėl mažais žingsniais judama pirmyn. „Blogai, kai bet kokia negalia yra stigmatizuojama, kai žmogui „klijuojamos etiketės“, jis „nurašomas“, atstumiamas. Juk visi žmonės skirtingi – su negalia ar be jos. Dėl to nei vienas nėra nei geresnis, nei blogesnis. Pakeiskime žodį „kitoks“ į „unikalus“? Juk taip daug geriau skamba, ar ne?“ – užbaigia Rūta.
Irma Jokštytė, kurios istoriją jau skelbėme www.lrt.lt portale, pritaria Rūtos mintims ir sako: „ Būtų puiku, jei išnyktų žmonių sąmonę varžantys stereotipai, kurie, deja, dar gajūs. Nors nematau nuo pat ankstyvos vaikystės ir pasaulis, kurį žinau, visada turi vieną ir tą pačią spalvą, man niekada neatrodė, kad tai – tamsos spalva, o juk taip aklumą dažnai įsivaizduoja regintys. Kitokios savęs niekada nepažinojau, tai ir susitaikyti nebuvo su kuo. Patikėkite, aš gyvenu paslapčių, žinių, žmonių ir kasdienių atradimų pasaulyje – nuo paprasčiausių buitinių iki gilių gyvenimo prasmės ir savo kelionės tikslo ieškojimų.“
Aistė Krušinskaitė, apie kurią taip pat rašėme, skirtingai nuo Irmos galimybę judėti prarado būdama dvidešimt penkerių ir patyrė milžinišką šoką. Prireikė daug laiko, kol „susigyveno“ su pasikeitusiu kūnu, išmoko jį valdyti ir prižiūrėti. Turėjo suprasti, kad niekas nevyksta savaime ir esi pats atsakingas bene už kiekvieną biologinį procesą. Trumpai tariant, buvo „įdarbinta“ savo kūne. „Labai stengiausi kuo greičiau pažinti naują save. Man atrodė, kad pats geriausias būdas grįžti į gyvenimą – tai atsiprašyti mane mylinčių žmonių už neapdairų poelgį, kuris stipriai paveikė ir juos. Iš prigimties esu stiprus, į tikslą orientuotas žmogus, todėl ir savigailai vietos mano gyvenime buvo labai mažai. Optimizmas, noras grįžti pas artimuosius, į darbus ir anksčiau įprastas veiklas skatino dideliu greičiu judėti į priekį. Svarbiausia, kuo mažiau dairytis atgal ir viltingai, iškėlus galvą judėti pirmyn. Ir jokio skirtumo, ar savomis kojomis, ar neįgaliojo vežimėliu.“ – mintimis dalijasi Aistė.
Jeigu norite „gyvai“ išgirsti ne tik šių merginų stulbinamas patirtis, bet susipažinti su įtraukiančių ir dinamiškų „Spanguolės dirbtuvėlių“ komanda, gyvenimo namų (apsaugoto būsto) „Būkime drauge“ (VšĮ „Tapk laisvas“) įkūrėja, rūpestingąja Snieguole Butrimavičiene ir jos globotinėmis Jolanta Raulinaityte bei Reda Tiškute, būtinai ateikite!
Be to, jūsų laukia ir labai linksmas įvykis – galėsite padėti išrinkti vardą kartu su „Draugystės veža“ dalyviais keliaujančiu, mašinose ant saugos diržų patogiai įsitaisiusiu ir projekto simboliu tapusiu katinėliu, kurį sukūrė ir pasiuvo išradingoji Rūtelė iš „Spanguolės dirbtuvėlių“!
Drąsiai priimk kitą – tai galimybė susitikti su savimi!
Visus straipsnius apie „Draugystė veža“ turo „Stiprybė tavyje“ susitikimus skaitykite portale www.lrt.lt.
Renginio organizatoriai įsipareigoja laikytis visų saugumo rekomendacijų bei reikalavimų (dėl COVID-19).
Daugiau informacijos: https://www.facebook.com/draugysteveza/
Turo „Stiprybė tavyje“ organizatoriai: Neįgaliųjų reikalų departamentas prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.
Turo rėmėjas: „Žalia giria“.
Informacinis partneris: LRT.
Partneriai: superkeliones.lt, BSS grupė, starproject.lt, Tauragės rajono savivaldybė, Tauragės bendruomenių namai.
Aut. Indrė Radžiukynienė
